MANIFESTO DI PERUGIA

Nel Workshop “Big Data in Health” tenutosi a Perugia il 29 e 30 Giugno 2017, i partecipanti sottoscrivono le seguenti conclusioni.

  • L’accesso a grandi quantità di dati, di tipo anche eterogeneo, è una esigenza fondamentale per l’avanzamento di molte ricerche nel campo della Biomedicina, della Salute e, in generale, anche per altre attività scientifiche.
  • L’uso dei dati, sia amministrativi che clinici, per finalità scientifiche e nel rispetto delle leggi sulla privacy, non deve ssere negato senza ragionevoli e non pretestuose motivazioni. La negazione di questo principio compromette in maniera inaccettabile il futuro delle ricerche nel campo medico prefigurando danni alla salute conseguenti alla mancata evoluzione delle ricerche nel settore biomedico.
  • Il potenziamento della ricerca con l’uso di grandi quantità di dati di vario genere ed estrazione permetterà di fornire non solo strumenti nuovi alla ricerca, ma anche alla componente amministrativa, gestionale e politica.
  • Le infrastrutture necessarie per l’acquisizione dei dati, la loro archiviazione, reperibilità, accessibilità, interoperabilità, riusabilità e salvaguardia nel lungo termine sono strategiche per il futuro delle ricerche in questo campo e per l’evoluzione della sanità nel nostro paese ed in Europa.
  • I partecipanti al Workshop si impegnano a perseguire iniziative tese a sviluppare i temi discussi in tutti gli ambiti progettuali e formativi e chiamano a raccolta la comunità scientifica per sviluppare tutte le necessarie sinergie.

Specificita’ emerse dal Workshop Big Data in Health.

Le iniziative di ricerca basate su Big Data hanno spaziato su alcune macro-aree:

  1. Bio-molecolare e farmacologica (Sultana, Grifantini)
  2. Imaging diagnostico e di valutazione terapeutica, specie in oncologia (Dominietto)
  3. Clinica (Tripepi, Bellazzi, Rossi, Frigerio, Scalvini, Calabresi)
  4. Epidemiologica ed econo-manageriale (Molinaro, Perego, Franceschi, Iacoviello, Salmasi).

Come dato principale e naturale conseguenza della varietà dei Big Data, vi è grande attenzione verso le collaborazioni interdisciplinary, per cui è verosimile che nei prossimi anni si assista da un lato al nascere di una nuova figura, lo “health data scientist”, e dall'altro ad una progressiva adozione nella pratica quotidiana di “big data-based instruments” (BDBI).

Lo “health data scientist” potrà avere una origine professionale diversa: medico, informatico, ma anche biologo, fisico, ecc., e in ogni caso dovrà costruire una reale competenza interdisciplinare, o forse, meglio ancora, transdisciplinare.

Le due modalità hanno come principale differenza che la prima richiede la semplice collaborazione di più professionisti, la seconda richiede e prevede lo scambio di competenze tra i professionisti, con la nascita, pressoché sempre, di nuovi spazi di conoscenza condivisa e mutuata.

E’ prevedibile che l’uso quotidiano di BDBI si sviluppi proprio nelle aree sopra elencate, e che divenga routinario l’uso di applicazioni quali cruscotti di monitoraggio e governo, condivisione di informazioni ed allerta, confronto di progetti ed esiti, basati sia su misure di outcome, health-related behaviour, disease spreading ecc. effettuate sia su EHR che su misure dello stesso tipo effettuate su social media.